SMA hastası Poyraz Ali, tedavisi için yardım bekliyor

İstanbul'da, Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan çocukları Poyraz Ali (3) sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Anne Kurttekin, oğlunun Macaristan'daki tedavisi için 2,2 milyon euro gerektiğini belirterek, "Herkesin desteğini, yardımlarını bekliyoruz" dedi

İstanbul , , İnteraz - 15 Eylül 2020, 11:19

SMA yani Spinal Musküler Atrofi… SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık türü. Türkiye'de SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor.

Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA'lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor. İstanbul’da yaşayan Kurttekin ailesi de yardım bekleyen yüzlerce aileden biri… Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen Poyraz Ali’ye hareketlerindeki yavaşlığın farkedilmesi üzerine 6 aylıkken yapılan genetik testler sonucu SMA tip 1 teşhisi konuldu.

TEDAVİ ÜCRETİ 2.2 MİLYON EURO

Yaşıtları gibi ayakta duramayan Poyraz Ali'nin tedavisine başlandı. Şu an 12 kilo olan Poyraz Ali'nin sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 13,5 kiloya ulaşmadan Macaristan'da uygulanan ve 2.2 milyon euroya mal olan Gzolgensma gen tedavisine başlaması gerekmekte.

AİLE DESTEK BEKLİYOR

Kurttekin çifti, çocuklarının tedavisi için sosyal medya ve “Gofundme” üzerinden bir yardım kampanyası başlattı. Poyraz Ali'nin tedavisi için 2,2 milyon euro toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu. Anne Kurttekin, Macaristan'da uygulanacak tedavinin yüzde 95'e yakın iyileşme oranı olduğunu ve Poyraz Ali'nin 13.5 kiloya ulaşmadan Gzolgensma gen tedavisini alması gerektiğini belirtti.

Poyraz Ali'nin yaşıtları gibi oturamadığını, yürüyemediğini ve hareket edemediğini söyleyen Tuğçe Kurttekin, kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.